Metvak

  • Increase font size
  • Default font size
  • Decrease font size
Anasayfa Vakıf Bilgileri

Fenilketonüri ve Diğer Metabolik Hastalıklı Çocuklar Vakfı

e-Posta Yazdır PDF

METVAK'ın Amacı ve Aktiviteleri

Fenilketonüri ve diğer kalıtsal hastalıklar sonucu kan ve dokularda toplanan metabolitler giderek çocuğun beyninin harap olmasına ve hastada ileri derecede zeka ve motor geriliğin gelişmesine neden olmaktadır. Bu zararlı metabolitleri ve bunların pnekürsörlerini içermeyen diyetle tedavi edildiklerinde ise bu hastalıklarla doğan çocuklar akranlarına uygun zeka gelişimi gösterebilmektedirler. Diyet tedavisinde yurt dışından ithal edilen ilaç niteliğindeki hastalığa özel amino asit karışımlarının ve düşük proteinli tıbbi ürünlerin (un, ekmek, şehriye, makarna v.b) kullanılması esastır.

METVAK bu özel  tıbbi ürünleri ekonomik olarak yurt dışından ithal ederek hastaların ucuz ve kolay olarak temin etmelerini sağlamanın yanısıra güvencesi olmayan ailelere destek olmayı amaçlamaktadır. Ayrıca Türkiye'de bu hastalıklar nedeni ile oluşacak zeka geriliklerini önlemek için fenilketonüri hastalığı ile ilgili konularda bilimsel araştırmalar yürütmek, bu alanda mezuniyet öncesi ve sonrası eğitimi geliştirici aktivitelerde bulunmak,hekim ve diğer sağlık çalışanlarının sürekli eğitimi için çalışmalar yapmak, toplum motivasyonuna yönelik eğitim faaliyetlerinde bulunmak aynı amaçlar için çalışan kişi ve kuruluşlara maddi ve manevi katkı sağlamak METVAK'ın amacıdır.

Vakıf bu amaçlarını gerçekleştirmek için aşağıdaki faaliyetlerde bulunur;

  • Vakıf tüzel kişi olarak vakıf kurucu üyesi olan "Fenilketonürili Çocukları Tarama ve Koruma Derneği" aracılığı ile  Sağlık Bakanlığı tarafından yürütülen Ulusal Tarama projesine destek olmaktadır.
  • Merkezi Hacettepe Çocuk Hastanesi'nde bulunan referans laboratuvarında fenilketonüri yanısıra diğer kalıtsal metabolik hastalıkların teşhisi , tanımlanan vakaların tedavisi, ailelere daha sonraki gebeliklerde anne karnında tanı uygulamasının yapılmasına katkı sağlamaktadır.
  • Sağlık Bakanlığı'na teklif edilerek kabul ettirilen her yıl haziran ayının ilk haftasında gerçekleştirilen "Fenilketonüri Günleri" kapsamında sağlık personeli ve halkı fenilketonüri konusunda bilgilendirmek için vakıf tarafından bilimsel ve halka açık konferanslar gerçekleştirilmektedir.
  • Fenilketonüri hastalığını tanıtıcı broşür yanısıra izlemdeki hastalara  rehber olacak kitaplar hazırlamak  ve basılmasını sağlamak.
  • Hastaların diyet tedavisinde yol gösterici olmak ve diyet konusunda eğitmek için hastalara açık diyet büfeleri oluşturmak.
  • Fenilketonüri hastalığının teşhisi, tedavisi, korunması alanlarında başarı gösterenleri ödüllendirmektir.
  • Vakıf sözü edilen aktivitelerin maddi giderlerini karşılamak üzere METVAK A.Ş. adı altında anonim şirket kurmuştur.